SMA'lı hastaların ilaç tedavisi gördükten sonraki süreçleriyle ilgili Türkiye'de ilk defa bir etkinlik düzenlendi. Ailelerin girişimi ve Marmaris Belediyesi'nin katkılarıyla bir otelde düzenlenen 15 günlük kampta gerek yurt içinde gerekse yurt dışında ilaç tedavisi görmüş SMA'lı çocukların tedavi süreci, fizik tedavi planları, ailelerin psikolojik durumları gibi birçok konu ele alındı. Marmaris'ten ve çevresinden 6 SMA'lı çocuğun ve ailesinin katıldığı kampta Saint Petersburgh EirMed Kliniği kurucusu Doç. Dr. Aleksandr Ruskurmyshkin önderliğinde 4 hekim ve fizik tedavi uzmanı görev aldı. Kampta her çocuk için birebir çalışma yapıldı. Her çocuğun fizik tedavi geleceği, yöntemleri, akciğer sağlığı, ortopedik gelişimi, hangi aletleri kullanması gerektiği gibi konular ele alınırken günlük yaşantısının nasıl olması gerektiği ve kullanması gereken medikal cihazlar için ayrı ayrı raporlar çıkarıldı. Ayrıca ailelere de psikolojik destek verildi. 'YAŞAMLARININ TASARLANMASI GEREK' Marmaris Belediye Başkanı Mehmet Oktay da kampı ziyaret ederek aileler ve uzmanlarla görüştü. Oktay'a yapılan çalışmalar hakkında bilgi veren Doç. Dr. Aleksandr Ruskurmyshkin, “Nadir hastalıkları olan çocuklar ve yetişkinler için birçok farklı branştan doktor ve uzmanın bilgisine, desteğine ihtiyaç vardır. Özellikle SMA gibi ilaçla tedavi olanakları açılmış hastalıklarda rehabilitasyon, bakım ve takip sürecinin doğru yürütülmesi en az ilaçlar kadar etkili olmakta ve asıl faydalar ancak bu şekilde ortaya çıkmaktadır. Bu nedenle tüm bu doktor ve uzmanların her hastayı birlikte değerlendirip, aileleri de bilinçlendirerek ortak bir rehabilitasyon, yaşam tarzı süreci tasarlamaları gerekir. Biz de bu kampta 6 hasta için böyle bir çalışma yaptık" dedi. Türkiye'de bu yaklaşıma dayalı bir model sunan bir merkez olmadığını, dünyada da sayısının çok az olduğunu belirten Dr. Ruskurmyshkin, Türkiye'de bu tür bir rehabilitasyon çalışmasının ilk kez Marmaris'te yapıldığını ifade ederek teşekkürlerini sundu. 'DESTEĞİMİZ DEVAM EDECEK' Marmaris Belediyesi olarak SMA'lı çocuklara gerek tedavi öncesinde gerekse tedavi sonrasında destek olmayı sürdürdüklerini belirten Belediye Başkanı Oktay ise “Gönül ister ki çocuklarımız böyle amansız bir hastalıkla mücadele etmesin. Biz Marmaris Belediyesi olarak çocuklarımızın hayata bağlanması için elimizden geleni yapmaya, onların ve ailelerinin yanında olmaya devam edeceğiz" dedi. Kaynak: DHA